Viviane Reis é mãe de dois filhos, o João Pedro e a Maria Clara. Clarinha, carinhosamente apelidada pela família, é diagnosticada com Síndrome de Down. “A gente teve certeza do diagnóstico apenas no momento do nascimento. É claro que tínhamos uma pulga atrás da orelha, mas eu e meu marido decidimos não fazer nenhum exame invasivo. Naquela época ainda não existia o exame de sangue, então as chances de descobrirmos algo foi diminuindo. Porém, quando dei à luz, já era perceptível algumas características”, conta a mãe.
Para a família de Thalia de Oliveira da Rosa, que também possui a T21, tratar sobre o preconceito, velado ou não, que ainda existe, também é importante. “Nós sempre conversamos sobre esse assunto com a Thalia. A gente tenta conscientizar que a Síndrome de Down é uma condição. Que a pessoa com deficiência tem direito a fazer aquilo que ela quer, que ela não é privada de liberdade e que tem os mesmos direitos civis”, lembra a irmã, Inaiá de Oliveira.
Indo em busca de seus sonhos, Thalia foi eleita rainha da 30ª Festa do Colono de Maracajá, sendo a única competidora que tem a condição. “Foi muito emocionante, muito bonito. Eu fiquei muito feliz de ter conquistado este título”, comemora ela.
Thalia de Oliveira da Rosa na competição para rainha da 30ª Festa
do Colono de Maracajá/Foto: Divulgação
“Ninguém sabe o sentimento que vai rolar na hora do diagnóstico, porque cada um tem sua história, porém, quanto mais informações de qualidade chegarem para toda a sociedade, é natural que cada vez menos as pessoas vão lamentar o nascimento de crianças com Síndrome de Down, porque elas vão entender que existem oportunidades onde muitos ainda tentam mostrar limitações”, destaca Vivi.
O cuidado de entender a condição
Alguns descobrem antes do nascimento, com o exame intra-uterino, que acontece no primeiro trimestre da gestação, mas nem todos os casos são assim. Após a descoberta da condição, uma espécie de “luto” é imposto pela sociedade. O acompanhamento psicológico da família é de extrema importância, principalmente quando o diagnóstico vem depois da criança nascer.
“A maioria dos pais vivem de forma muito intensa e com sofrimento a notícia do diagnóstico. Geralmente, quando recebem a notícia da gestação, idealizam o seu bebê, seu nome, sexo e características, a possibilidade de uma doença nunca parte desse momento. É por isso que, em alguns casos, é tão difícil a aceitação”, explica a psicóloga da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Criciúma, Aline Marques.
Viviane e o marido resolveram buscar ajuda psicológica, mas, no meio do caminho, passaram a enxergar a situação com outros olhos. “As pessoas, na época, me falavam muito sobre esse luto do filho idealizado, e isso me incomodava bastante. Eu comecei a me identificar muito mais com celebrar a vida do que me lamentar por um diagnóstico, afinal de contas, minha filha estava viva e feliz”, declara a mãe.
Além disso, alguns cuidados devem seguir por toda a vida, tanto para os pais quanto para o paciente. “Eles precisam lidar com o filho real, com Síndrome de Down, uma condição genética que não tem cura e que, dependendo de seu quadro clínico, sempre necessitará de cuidados e acompanhamento”, pontua a psicóloga.
Para a pessoa que possui a T21, os cuidados psicológicos começam nas atitudes básicas. “O atendimento psicológico a pessoas com Síndrome de Down vai depender de cada caso, desde o auxílio no desfralde, na interação social, quanto no ajuste de comportamento, bem como da avaliação da inteligência e potencialidades de cada um”, finaliza Aline.
As adaptações do dia a dia
A mudança na vida dos pais após o nascimento de um filho é inevitável. A rotina se intensifica e cuidados com a saúde e a educação dos pequenos viram o foco principal. Ser pai e mãe de crianças com Síndrome de Down requer uma atenção ainda mais especial. “No início, quando a Thalia tinha três meses, eu levava ela em uma cidade vizinha para fazer fisioterapia, três vezes na semana. Isso durou uns dois anos, depois começou a ter fisioterapia em Maracajá e eu levei aqui”conta Ilvilena de Oliveira, mãe da Thalia.
Para Viviane, no princípio, lidar com o processo de adaptação foi uma tarefa complicada. “Era um momento muito difícil, porque eram ambientes frios e que não acolhiam. Eu lembro que, em uma das vezes que levei a Clarinha para a fisioterapia, parei o carro e chorei muito. Queria estar levando ela para a praia, e não para a fisioterapia”, lembra. Com o passar do tempo, o entendimento de que era um processo importante para o desenvolvimento de sua filha fez o sentimento mudar. “Pelo bem da minha bebê, eu passei a colocar na agenda mesmo, como se fosse um trabalho. Então sabia que ela tinha que ir para a terapia, fonoaudiologia e fisioterapia. Passou a ser um compromisso importante”, relata a escritora.
Uma boa alimentação também é pré-requisito para uma vida saudável e balanceada. Segundo a nutricionista Isadora da Rosa Marcello, pessoas com Trissomia necessitam de uma maior cautela, sendo de extrema importância o acompanhamento nutricional desde o início da vida. “Pacientes com Síndrome de Down vão ter algumas particularidades, eles são mais propensos a desenvolverem doenças como diabetes e obesidade, além das alterações intestinais”, afirma.
Isadora ainda destaca que o intestino grosso desses pacientes é mais longo e funciona de uma forma mais devagar. “Isso acontece devido à hipotonia do tecido muscular que não consegue realizar movimentos peristálticos com força o suficiente para expelir as fezes. Isso pode levar a quadros de constipação intestinal, dores, vômitos, náuseas, irritabilidade e refluxo, entre outros sintomas”, completa.
Um lar inclusivo para alunos com necessidades especiais
Em Criciúma, aqueles que possuem a síndrome não estão desamparados. A Apae da cidade surgiu em 1958, com o objetivo de proporcionar o desenvolvimento dos alunos com necessidades educacionais especiais. Atualmente, 350 estudantes frequentam a unidade criciumense desde o nascimento até a idade adulta.
Afinal, o que é a Síndrome de Down?
Definida como uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião, pelo Ministério da Saúde, a síndrome é uma alteração cromossômica que acontece quando crianças nascem dotadas de três cromossomos 21, e não dois, como o habitual. Ao invés de nascerem com 46 cromossomos, as pessoas com Down nascem com 47.
No Brasil, a estimativa é que em cada 700 nascimentos ocorre um caso de Trissomia 21. De acordo com o último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), aproximadamente 300 mil pessoas no país são portadoras da Síndrome de Down, e a região com maior prevalência dos casos é o Sul.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a Trissomia 21 foi descrita clinicamente pela primeira vez pelo médico John Langdon Down, em 1866, e foi a primeira síndrome de origem cromossômica a ser definida. Em 1958, ela passou a ser considerada genética, por conta de uma descoberta feita pelo francês Jérôme Lejeune e pela inglesa Pat Jacobs.
*Texto dos acadêmicos Luis Miguel e Manuela Linemburger, produzido na disciplina de Jornalismo e opinião.
