Dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, terça-feira, e a escolha da data não é por acaso: todas as pessoas com a síndrome possuem três cromossomos 21. Esse é o caso de Julia, uma das alunas da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae de Forquilhinha.

Gaúcha, Julia Pacheco Figueira nasceu no interior do Rio Grande do Sul e a mãe conta que não tinha conhecimento nenhum da condição da filha na época. Hoje com 22 anos, ela aprendeu a lidar com isso e a filha se desenvolveu normalmente com o apoio da Apae.

“Ela frequenta desde que nasceu, como ela era muito magrinha, os médicos indicaram logo a Apae para fazer estimulação. É um trabalho em conjunto, porque a Apae ensina algumas coisas lá e, em casa, a gente trabalha com outras coisas, continua estimulando em todos os setores”, relata a mãe de Julia, Marisa Pacheco Figueira.

Julia frequenta a Apae há bastante tempo. “Ela está aqui desde muito pequena e evoluiu muito em todos os aspectos. Ainda apresenta dificuldade na pronuncia das palavras, mas aqui todos a compreendem com facilidade”, acrescentou a diretora da Apae de Forquilhinha, Edinéia da Silva Trombim.

Apae auxilia no desenvolvimento de pessoas com deficiência

O estímulo a se socializar sempre veio de casa. Marisa busca levá-la a todos os lugares e a própria Apae dispõe de um convívio com outras pessoas. A única questão ainda em desenvolvimento é a fala da aluna, que ficou um pouco prejudicada, mas ela teve incentivo desde bebê.

A Apae de Forquilhinha oferece atendimento com profissionais especializados, como fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, assistência social e pedagogia com especialização em educação especial.

“Na parte de rotina dela, no dia a dia, eu vejo como ela se soltou, como está mais sociável. A Julia tem uma vida social tranquila, frequenta todos os ambientes que a família proporciona (academia, restaurante, comércio, entre outros), e utiliza meios de comunicação, como o WhatsApp. Ela é uma menina feliz, cheia de energia e se sente incluída na sociedade”, comenta Edinéia.

A professora Tamara, é a favorita de Julia. Esse mês, os alunos se preparam para a Páscoa e produzem enfeites de coelho e cenouras. “Fazemos arte de Páscoa, coelhinho de Páscoa, cenoura… Gosto de ficar com a Tamara, de educação física, informática, artes… Também faço tapete amarradinho…”, contou a aluna.

Segundo a professora, Julia gosta de fazer tapete amarrado, cortar tecidos, conhecer cores e, principalmente, escrever e receber cartas. “Tenho um amigo, o Gabriel”, ressalta ela sobre o colega de turma com quem troca correspondências.

Além de todas as atividades didáticas, os alunos da Apae de Forquilhinha contam com uma Casa Modelo. O espaço é destinado para que eles exerçam atividades do cotidiano doméstico e desenvolvam suas habilidades na área.

“Arrumar a casa, dobrar roupa, lavar a louça, arrumar o quarto… A gente faz bolo, pizza pipoca… Depois tem que limpar a sujeira”, conta Julia sobre as atividades que realiza. Pelo menos uma vez por semana eles vão até a casa. Lá, trabalham o desenvolvimento funcional e tudo que possa contribuir para sua autonomia na realização das atividades de vida diária.

“Não é uma doença!”, lembra Edinéia

A importância da data, para a diretora da Apae, é a visibilidade que todas as ações positivas promovidas pela associação recebem. O lembrete de como tratar e falar sobre a síndrome é ainda mais relevante.

“Não é uma doença! Eles não querem, não gostam e não devem ser tratados como doentes. O dia é importante por falar de inclusão, por mostrar suas habilidades e potenciais”, ressalta Edinéia.

Famílias recebem amparo da Associação

Nos anos 2000 o acesso à informação era menor do que nos dias atuais, bem como o desenvolvimento da medicina. Quando Julia nasceu, Marisa não sabia de sua condição. Ela lembra que a primeira sugestão do médico foi de procurar uma Apae.

“Eu não sabia nada de Síndrome de Down, não tinha contato nenhum. Eu achava que somente as crianças com idade escolar iam para a Apae, que era uma escola para crianças especiais. Depois eu fiquei sabendo que tinha uma estimulação, como fonoaudióloga, todo um tratamento específico para os pequenos”, detalha Marisa.

O jeito foi pesquisar e aprender o máximo possível com os médicos. Além da Síndrome de Down, a pequena também nasceu com problemas no coração e a preocupação e incerteza dos pais era imensa. Julia ficou internada até um ano de vida. “Na realidade, eu não sabia se ela ia viver”, relata a mãe. Depois de alguns meses no hospital, ela foi liberada sem precisar de nenhum procedimento cirúrgico.

Apesar de não ser mais algo tão novo, ainda não é fácil para todos os pais aceitarem a situação. Para isso, a Apae oferece todo o suporte necessário, desde a aceitação até o auxílio com o desenvolvimento.

“No primeiro momento, fazemos o acolhimento familiar, dando suporte com orientações e esclarecendo dúvidas. No início os pais apresentam resistência, mas com o passar dos dias passam a ter maior conhecimento, facilitando o desenvolvimento da criança”, conta a diretora da Apae de Forquilhinha.

(Trabalho de assessoria voluntária da Acadêmica Edna Savi Schmitz, da disciplina de Assessoria de Comunicação, do curso de Jornalismo do Centro Universitário SATC, sob supervisão da professora Nadia Couto)